Поиск по сайту

Введите запрос для поиска например, структура администрации
Закрыть

Круглый стол — помочь детям с диагнозом спинальная мышечная атрофия

Дата размещения: 8 февраля 2021, 09:40

Совет молодых депутатов при городской Думе Краснодара провел круглый стол с родителями детей с диагнозом СМА. В целях оказания всевозможной помощи в лечении детей с таким заболеванием с их родителями встретились Роман Баранов, Игорь Шиблакин, Марианна Крылова, Игорь Азаров и Павел Попов. 

Главным вопросом круглого стола было обеспечение детей жизненно важным препаратом «Спинраза», внесённым в список препаратов жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств.

При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием «Спинраза», тем более благоприятным может быть прогноз.

24 января 2019 года Министерство здравоохранения Российской Федерации приняло решение о присвоении «Спинраза» статуса орфанного препарата и о возможности его использования для лечения СМА.

Стоимость одного флакона препарата «Спинраза» составляет 6 млн рублей, первый этап лечения состоит из 6 уколов в течении года, в последующем этот препарат должен вводиться пациентам пожизненно для поддержания их жизнеспособности.

На заседании присутствовало 5 семей, проживающих на территории города Краснодара, в которых дети страдают редким генетическим заболеванием.
У всех детей диагноз «СМА-1 тип».

3 семьи сегодня получили первые ампулы жизненно важного препарата для своих детей.

Оставшиеся 2 семьи ожидают начала лечения. Дети в этих семьях находятся на аппарате НИВЛ — неинвазивная вентиляция легких. Ребенок сам делает вдох и выдох, но на вдохе аппарат помогает, давая напор воздуха.

«СМА- 1 типа» имеет очень тяжелое течение и первые симптомы проявляются в первые полгода жизни ребёнка.

Сбор средств на это дорогостоящее лечение занимает слишком много времени, и, к сожалению, не всегда получается собрать нужную сумму. Но эта болезнь не позволяет ждать, и счёт идёт на минуты. Сегодня, к молодым депутатам Краснодара обратились с просьбой о помощи родители тяжело больных детей.

— Такая встреча была нам необходима, чтобы услышать о ситуации непосредственно от родителей и понять, как можно помочь им в борьбе с болезнью, — прокомментировали члены Совета молодых депутатов.