Дети получают необходимое лечение
Совет молодых депутатов при Городской Думе Краснодара проводил «круглый стол» с родителями детей с диагнозом СМА.
Главным вопросом «круглого стола» было обеспечение детей жизненно важным препаратом «Спинраза», внесённым в список препаратов жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств.
На заседании присутствовало 5 семей, проживающих на территории города Краснодара, в которых дети страдают редким генетическим заболеваем.
У всех детей диагноз «
3 семьи на тот момент уже получили первые ампулы жизненно важного препарата для своих детей.
Оставшиеся 2 семьи ожидали начала лечения. Так как сбор средств на это дорогостоящее лечение занимает слишком много времени, родители Сологуб Владимира и Горобинского Александра написали письменное обращение к Совету молодых депутатов г. Краснодара, с просьбой оказать содействие в получении жизненно необходимых ампул «Спинраза».
По окончанию заседания «Круглого стола» члены Совета молодых депутатов г. Краснодара подготовили и направили письмо в Министерство здравоохранения Краснодарского края по вопросу лекарственного обеспечения детей Сологуб В.А и Горобинского А.И.
В начале марта Министерство здравоохранения Краснодарского края направило ответ, что с 24 февраля 2021 г. Сологуб В.А и Горобинский А.И проходят терапию вышеназванным препаратом.
Хочется отметить, что стоимость одного флакона препарата «Спинраза» составляет 6 млн рублей, первый этап лечения состоит из 6 уколов в течении года, в последующем этот препарат должен вводиться пациентам пожизненно для поддержания их жизнеспособности.
Мы надеемся, что Министерство здравоохранения Краснодарского края при поддержке фонда «Круг добра» ежегодно будет обеспечивать детей полноценным курсом лечения жизненно необходимым препаратом «Спинраза».